Разом заради дітей: Фонд підтримав братів із важким орфанним захворюванням!

БФ «Бонум Україна» разом з небайдужими зміг оплатити імпланти на обидві ноги для двох рідних братів. Кирило та Роман з дитинства борються з важким орфанним захворюванням - мукополісахарідозом І типу.
Окрім основного діагнозу, обидва хлопчики мають М20.1 — вальгусну деформацію стоп, яка з роками почала стрімко прогресувати та спричиняти сильний біль під час ходьби.
Діти скаржилися на біль у взутті, а біля великого пальця почала випирати кісточка. Після обстеження лікарі НДСЛ «Охматдит» рекомендували оперативне втручання — дистальну остеотомію Chevron І плесневої кістки з фіксацією гвинтом.

Кирило та Роман народилися здоровими дітьми, але з раннього віку батьки помітили затримку росту та деформацію стоп.
З 2018 року хлопчики пожиттєво проходять ферментозамісну терапію Після переїзду родини з Херсонщини до Київської області у 2022 році стан дітей почав погіршуватися: деформація стоп посилилася, хлопчики почали ходити навшпиньки та не могли нормально наступати на п’яти. Вони вже перенесли ботулінотерапію та операції з подовження ахілового сухожилля, однак хвороба продовжувала прогресувати.

‍